Innsyn i registre, forskningsprosjekter og befolkningsundersøkelser

Krav om innsyn skal rettes til den virksomheten som er ansvarlig for registeret, forskningsprosjektet eller befolkningsundersøkelsen.

Det finnes mange måter å være registrert på. Helseregistre er registre som registrerer opplysninger om folks sykdom og helse. Eksempler på slike registre er Kreftregisteret og Brannskaderegisteret. Andre registre kan være registre hos Statistisk sentralbyrå. Befolkningsundersøkelser er undersøker som studerer helsen til en definert del eller gruppe av befolkningen. Dette skjer for eksempel gjennom helseundersøkelser og spørreskjema. Andre relevante steder du kan være registrert er dersom du er deltaker, eller på annen måte involvert i forskningsprosjekter - enten det gjelder generelle, eller medisinske eller helsefaglige.

I alle disse tilfellene har du rett til innsyn i dine opplysninger med begrunnelse i ulike hjemler. Vi har skrevet en egen artikkel om den generelle retten til innsyn med unntak hvor du finner reglene for innsyn.

Unntak fra retten til innsyn

Det finnes noen unntak fra retten til innsyn i opplysninger om seg selv. De er også omtalt i vår generelle veiledning om retten til innsyn. Unntak fra innsynsretten skal begrunnes skriftlig med presis henvisning til unntakshjemmelen.

Unntak fra retten til innsyn i personopplysninger i forskningsprosjekter finner dere i personopplysningsloven § 17 (og § 16). Det kan gjøres unntak fra innsynsretten når det

  1. vil kreve uforholdsmessig stor innsats å gi innsyn, eller
  2. innsynsrett sannsynligvis vil gjøre det umulig eller i alvorlig grad hindre at målene nås.

Alternativ 1 krever at de ansvarlige gjør en faktisk vurdering av forholdsmessighet i det enkelte tilfellet. Det vil si at de må vurdere innsatsen det krever å gi deg innsyn opp mot ulempen det fører til for deg at du ikke får innsyn. Det er ikke nødvendigvis slik at det skal gjøres unntak fra alle rettighetene. Det kan for eksempel være uforholdsmessig vanskelig å gi en kopi av personopplysningene som behandles, men det kan likevel være mulig å gi innsyn i informasjon om behandlingen etter artikkel 15 nr. 1 og nr. 2. Vurderingen av forholdsmessigheten omfatter både den enkelte innsynsbegjæring som blir fremmet, og den samlede mengden av innsynsbegjæringer og potensielle innsynsbegjæringer.

Alternativ 2 omfatter tilfeller der andre årsaker enn ressurser er til hinder for at formålet med behandlingen av personopplysninger oppnås.

Innsyn i logg

Helseregisterloven § 24 gir den registrerte rett til å få innsyn i loggen over hvem som har hatt tilgang til, eller fått utlevert, helseopplysninger knyttet til sitt navn eller fødselsnummer. Denne rettigheten gjelder utelukkende for helseregistre som etablert med hjemmel i lov, det vil si i at registeret er etablert i forskrift eller lov.

Plikt til å oppfylle rettigheter

Alle virksomheter har plikt til å legge til rette for at brukere/kunder får oppfylt rettighetene sine på en enkel måte. Det skal som hovedregel gjøres uten kostnad for kunden og innen 30 dager.

Plikt til å oppfylle rettigheter
21