Nasjonal kjernejournal - høringsuttalelse

Datatilsynet er positive til innføring av nasjonal kjernejournal. Tilgang til kritisk helseinformasjon for de som behandler en pasient er nødvendig for å kunne gi god pasientbehandling. Det sentrale for Datatilsynet er at pasientenes personvern ivaretas.

Forslaget fra Helse- og omsorgsdepartementet om nasjonal kjernejournal, skisserer blant annet hvordan kjernejournal skal opprettes, oppbygning av løsningen, pasientenes rettigheter, innhenting og kvalitetssikring av informasjonen, informasjonssikkerhet og tilgang til opplysninger.

Samtykke versus reservasjonsrett
Departementet foreslår at nasjonal kjernejournal skal bygges opp rundt en reservasjonsrett, men at pasienten skal samtykke ved bruk eller oppslag. Dette betyr at det opprettes nasjonal kjernejournal for alle innbyggere i Norge og at den enkelte må melde fra om at de ikke ønsker å ha en nasjonal kjernejournal før denne fjernes.

Så sant helsetjenesten får nødvendige samhandlingsløsninger og kjernejournalen integreres i fagsystemene på en god måte, ser ikke Datatilsynet noen grunn til at et samtykkebasert register vil ha mindre nytteverdi for helsepersonell enn en løsning basert på reservasjonsrett.

Datatilsynet er derfor uenig i departementets forslag om en løsning i hovedsak basert på reservasjonsrett, og anbefaler isteden at nasjonal kjernejournal baseres på samtykke. I situasjoner hvor pasienten er i dialog med for eksempel fastlege vil det være naturlig å innhente samtykke. Kjernejournal er et register som er direkte til nytte for pasienter og som de fleste pasienter trolig vil være positive til. Tilsynet vil samtidig understreke at det både ved samtykkebasert og reservasjonsrettbaserte løsninger er svært viktig at pasienten får god informasjon om kjernejournalen.

Åpner for videre bruk til medisinsk og helsefaglig forskning
I forslaget åpner departementet også for at kjernejournal skal være tilgjengelig for bruk i medisinsk og helsefaglig forskning, kvalitetssikring og statistikk. Datatilsynet mener dette er svært uheldig personvernmessig. Særlig når det sees i sammenheng med at departementet mener kjernejournal skal baseres på reservasjonsrett og ikke samtykke.

Datakilder og sikkerhet
Forslaget fra departementet legger opp til at opplysninger fra andre registre, for eksempel reseptformidleren, skal legges inn i kjernejournalen etter at de er kvalitetssikret. Det betyr at det ikke vil være noen direkte oppslag fra kjernejournalen i de ulike sentrale helseregistre. Datatilsynet har forståelse for denne tilnærmingen. Tilsynet peker i høringsuttalelsen på utfordringer knyttet til bruk av peker til annen informasjon utenfor kjernejournalen.

Informasjonssikkerhet er en svært viktig for å sikre opplysningene i kjernejournalen. For eksempel bør tilgangsstyring i lokale behandlingsrettede helseregistrene være en forutsetning for å få tilgang til pasientenes kjernejournal. Dette vil også være en mer brukervennlig løsning for helsepersonellet.

Til pasientens beste
Nasjonal kjernejournal innebærer en mulig tilgjengeliggjøring av befolkningens kritiske helseopplysninger over hele landet. Kjernejournalen skal blant annet inneholde en legemiddeloversikt. Dette er noe de aller fleste opplever som svært sensitivt, fordi det sier noe om hvilke sykdommer og lidelser vedkommende har. 

Fra et personvernståsted er det viktig at kjernejournalen blir frivillig og fleksibel. Datatilsynets mener det ivaretar befolkningens tillit til kjernejournalen og personvernet best at pasienten selv, i samråd med sin lege, bestemmer om han eller hun ønsker å ha opplysninger i en kjernejournal.

Les mer