Endret kreftregisterforskrift vil svekke de registrertes rettigheter

Helse- og omsorgsdepartementets forslag til endringer i kreftregisterforskriften vil innebære en svekkelse av de registrertes rettigheter. Forslaget er også et forsøk på omgjøring av personvernmyndighetenes myndighetsutøvelse.

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår å endre kreftregisterforskriftens regler om behandling av opplysninger om personer som har deltatt i program for tidlig diagnose, eller kontroll for konkret kreftsykdom (kreftscreening). Den foreslåtte endringen vil innebære at personopplysninger som er samlet inn og behandlet i strid med gjeldende forskrift, og som derfor er underlagt et endelig vedtak om sletting fra Datatilsynet og Personvernnemnda, likevel ikke skal slettes. Dette med mindre den registrerte selv aktivt reserverer seg mot fortsatt lagring og bruk.

Helse- og omsorgsdepartementets forslag har som konsekvens at regelen om reservasjon mot lagring av personopplysninger skal gis tilbakevirkende kraft. Målet er en så fullstendig oversikt som mulig over prøver med negativt resultat, det vil si hvor prøvene ikke gir indikasjon på kreft. Departementet fremstiller endringen fra samtykke til denne tilbakevirkende reservasjonsretten som kun ”av praktisk karakter”.

Datatilsynet er svært kritiske til forslaget, da det i praksis vil oppheve vedtaket om innhenting av samtykke etter gjeldende forskrift, et vedtak som også er stadfestet av Personvernnemnda. Det kan stilles spørsmål ved om dette bryter mot Datatilsynets uavhengighet, ved at tilsynet i realiteten blir styrt politisk.