Lukk

Tips noen om denne nettsiden


Laster
* Du må skrive inn 2 gyldige e-postadresser
Ditt tips er sendt
Det oppstod en uventet feil. Vennligst forsøk på nytt senere

Smittevernregister kan føre til at HIV-positive identifiseres

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår at flere sykdomsgrupper skal meldes inn i registeret og kobling mellom pasientregistreringer. Datatilsynet mener forslaget svekker pasientenes personvern og strider mot registerets formål.

Meldesystem for smittsomme sykdommer i Tuberkuloseregisteret og om varsling av smittsomme sykdommer (MSIS og Tuberkuloseregisterforskriften) er et av 10 sentrale helseregistre. Felles for disse registrene er at det ikke er ikke frivillig for pasienter å være registrert. For MSIS og Tuberkuloseregisterforskriften har leger også plikt til å rapportere inn opplysninger om pasienter med meldepliktige sykdommer uten at pasienten informeres om dette.

Utglidning av registerets formål

Ved opprettelsen av registeret ble noen pasientgrupper, for eksempel hiv-positive gitt særskilt vern ved at kun avidentifiserte opplysninger om disse skulle registreres. Det betyr at det ikke skulle registreres personopplysninger om disse pasientene. I den foreslåtte forskriften skal registreringen endres slik at også pasienter med denne typen sykdommer skal identifiseres i registeret. Begrunnelsen for denne endringen er å sikre at pasienter tilbys effektiv behandling og å gjøre det mulig å overvåke dobbeltinfeksjoner. Datatilsynet mener dette er svært uheldig av flere grunner:

  • Sykdommene som kategoriseres i gruppe B omfatter gonoré, syfilis og hiv-infeksjon som ofte er tabubelagt. Den foreslåtte endringen vil føre til at pasienter med hiv vil kunne identifiseres. Dette kan føre til at pasienter ikke tør å oppsøke hjelp hos lege av frykt for å bli registrert i MSIS- og Tuberkuloseregisteret. 

  • Hovedformålet med å opprette MSIS- og tuberkuloseregisteret var å bidra til overvåkingen av smittsomme sykdommer hos mennesker i Norge. Når departementet nå begrunner foreslåtte endringer med at ansvaret for å følge opp den enkelte pasient skal oppfylles, vil registerets formål gå utover registerets opprinnelige hovedformål. 

  • Alle helseopplysninger regnes som sensitive opplysninger. I og med at det ikke er frivillig å være registert i MSIS- og Tuberkuloseregisteret blir måten opplysninger rapporteres og lagres i registeret viktig for å begrense personvernulempen det er å være registrert. Samtidig øker misbruksfaren for registeret når flere identifiserende personopplysninger inkluderes.  

  • Høringsforslaget ivaretar ikke personvernet

    Forlaget til ny forskrift vil etter Datatilsynets oppfatning svekke de registrertes personvern og være i strid med registerets formål og rettslige grunnlag. Tilsynet mener derfor dagens praksis med rapportering av avidentifiserte opplysninger om sykdommer i gruppe B må beholdes.

    Last ned:
    Datatilsynets høringsuttalelse - Forslag til endringer i forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i MSIS- og Tuberkuloseregisterforskriften (pdf)



    Meldepliktige sykdommer er kategorisert i sykdomsgrupper


    Sykdommer er i registeret kategorisert i gruppene A, B og C. Opplysninger om sykdommer i gruppe A lagres med full pasientidentitet, sykdommer i gruppe B lagres med avidentifiserende opplysninger og sykdommer i gruppe C registreres for å skaffe oversikt over tilfeller. Registreringen av sykdommer i gruppe C er derfor ikke knyttet til enkelttilfeller.