Helse- og omsorgsdepartementet har laget en veileder til helseforskningsloven. Datatilsynet har gitt høringsuttalelser til henholdsvis strategi for nasjonale helseregistre og strategi for norsk helsenett. Tilsynet ser store personvernutfordringer ved begge forslagene. Alle som oppsøker helsetjenesten skal være trygg på at ingen kan snappe opp personlige opplysninger for eksempel under legevisitten på sykehus eller ved skranken på apoteket. Helsedirektoratet har laget et rundskriv om temaet. Helse- og omsorgsdepartementet mener helseregistrene allerede tilfredsstiller kravet om intern kryptering. Datatilsynet er ikke enig, og har begrunnet sitt syn i et brev til departementet. I forbindelse med Datatilsynets kontroll med Kreftregisteret denne høsten og alvorlige funn som ble avdekket i den forbindelse, er det av helsemyndighetene reist spørsmål om kreftregistrene bør overføres til Folkehelseinstituttet. 1. juli 2009 trer helseforskningsloven i kraft. Da må alle prosjekter godkjennes av en regional forskningsetisk komité. Prosjekter som skal starte etter 1. juli, bør søke REK etter denne datoen for å sikre raskest mulig behandling av søknaden. I en fersk rapport ser Datatilsynet på hvordan sikkerheten i dag er ivaretatt i de elektroniske pasientjournalene, og konkluderer med at man ennå er langt unna en løsning på problemene med tilgangsstyring. De regionale komiteer for medisin og helsefaglig forskningsetikk (REK), Den nasjonale forskningsetiske komité, Statens legemiddelverk og Datatilsynet har i samarbeidet utviklet maler for informasjon og innhenting av samtykke i forskningsprosjekter. Overgangen til elektroniske pasientjournaler har ført til økning av personvernrisikoen i helsesektoren. Datatilsynet har på grunnlag av dette rettet en henvendelse til Helse- og omsorgsdepartementet med forslag om endring av pasientrettighetsloven. Kommunar kan ikkje krevje at pleie- og omsorgstrengande personar har nøkkelboks utanpå huset, seier Sosial- og helsedirektoratet. Datatilsynet er fornøgd med avgjerda. I eit nytt arbeidsdokument gir Artikkel 29-gruppa ei rekkje tilrådingar til land som vil ta i bruk nasjonale, elektroniske pasientjournalar. Gruppa er eit rådgivande organ oppretta av EU-kommisjonen. Dersom legen flytter fra ett legesenter til et annet, har Høyesterett fastslått at pasientenjournalene følger med. Fra 1. juli 2005 har flere forskningsprosjekter fått meldeplikt i stedet for konsesjonsplikt. Tre av fem helseregioner planlegger at flere helseforetak skal dele pasientjournalsystem, viser en kartlegging foretatt av Datatilsynet. Datatilsynet har vedtatt endringer i personopplysningsforskriftens bestemmelser om unntak fra konsesjonsplikt for forskningsprosjekter. Endringene får virkning fra 1. juli 2005. I tilsyn ved 50 pågående forskningsprosjekter våren 2004 fant Datatilsynet mange avvik. Fravær av internkontroll, ulovlig oppbevaring av sensitive personopplysninger og ulike brudd på konsesjonsvilkår var blant funnene. Helseopplysninger finner man blant annet i journaler og i forskningsregistre. Hvilken rett har man til innsyn, retting og sletting? Kravet til konsesjon og melding gis i helseregisterloven og i personopplysningsloven.