Hvorfor skal dette registeret opprettes uten samtykke fra pasientene, spør Datatilsynet. Og bør ikke registre som er så omfattende og sensitive hjemles i lov?

I forslaget til IPLOS-forskrift (individbasert pleie- og omsorgsstatistikk) legges det opp til at omfattende helseopplysninger samles inn om pleietrengende pasienter i eget hjem. Registeret involverer et betydelig antall enkeltmennesker i en til dels vanskelig livssituasjon og behovet for hjelp og støtte setter dem i et spesielt avhengighetsforhold til det offentlige.

Ikke samtykke
IPLOS-registeret skal ikke baseres på samtykke, foreslår Sosial- og helsedirektoratet. I høringsnotatet vises det til at det må stilles særlige krav til registerets fullstendighet, kvalitet og validitet, og at dette ikke vil kunne oppfylles dersom noen av de som mottar pleie - og omsorgstjenester i kommunene skulle nekte å la seg registrere. Datatilsynet mener det er lite sannsynlig at registeret ikke kan brukes til det angitte formålet dersom enkelte velger å stå utenfor.

Oppbevaring i ubegrenset tid
Datatilsynet mener også det er for dårlig begrunnet i høringsnotatet hvorfor opplysninger i IPLOS-registeret skal oppbevares i ubegrenset tid med pseudonym. Videre lagring av opplysningene krever en konkret vurdering av om samfunnsinteressen overstiger den enkeltes behov for vern.

Pseudonyme registre
”Datatilsynet er redd for en utvikling der man omgår kravet om hjemmel i lov ved å opprette omfattende og svært sensitive pseudonyme helseregistre”, sier Christine Lie Ulrichsen, seniorrådgiver i Datatilsynet. Stortingets signaler under behandlingen av helseregisterloven peker i retning av at denne typen helseregistre bør lovhjemles.

Les høringsdokumentet

Les Datatilsynets høringssvar her