Datatilsynet er tilfreds med at helse- og omsorgsdepartementet ønsker å sikre bedre etterlevelse av helseregisterlovgivningen for fremtiden, men mener dette må gjøres på andre måter enn å legge ansvaret for alle de sentrale helseregistrene hos en enkelt behandlingsansvarlig.
Dersom de sentrale helseregistrene samles hos en virksomhet utfordres den grunnleggende forutsetningen om at de sentrale helseregistrene skal holdes adskilt og tilsynet frykter at man i realiteten går et langt skritt i retning av å opprette ett altomfattende, sentralt helseregister.
Tungtveiende personvernhensyn taler mot en slik løsning. En desentralisert løsning, hvor helseregistre plasseres hos flere ulike behandlingsansvarlige, innebærer en spredning av risiko for misbruk og uautorisert spredning av opplysningene.
Uansett er det betenkelig å legge ansvaret for en så omfattende samling av helseopplysninger til en virksomhet som for eksempel Folkehelseinstituttet, som her foreslått, som selv er en betydelig bruker av de data som forvaltes. En blanding av rollene som ansvarlig forvalter og aktiv bruker av opplysningene gir rom for internt misbruk som nærmest er umulig for tilsynsmyndighetene å avdekke.
Når det gjelder kreftregistrene er Datatilsynet av den oppfatning at det er fullt mulig å etterleve helseregisterlovens bestemmelser, uten at ansvaret overføres til en annen virksomhet.
Les hele Datatilsynets uttalelse her (PDF, nytt vindu).
Per dags dato har vi i Norge følgende plassering av sentrale helseregistre:
Dødsårsaksregisteret - Folkehelseinstituttet
Kreftregisteret – Kreftregisteret
Medisinsk fødselsregister - Folkehelseinstituttet
Meldingssystem for smittsomme sykdommer - Folkehelseinstituttet
Det sentrale tuberkuloseregisteret - Folkehelseinstituttet
System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) - Folkehelseinstituttet
Forsvarets helseregister - Forsvaret Sanitet
Norsk pasientregister - Helsedirektoratet
Nasjonal database for elektroniske resepter - Helsedirektoratet
Reseptregisteret – Folkehelseinstituttet
NOIS-registeret - Folkehelseinstituttet
Norsk intensivpandemiregister (NOPIR) - Helsedirektoratet
Abortregisteret - Folkehelseinstituttet