Datatilsynet ser det som viktig at disse to sakene ses i sammenheng, og har derfor skrevet et brev til departementet med kopi til komiteen på Stortinget om saken.
Registrering på identitet
Det er viktig og riktig at det ses overordnet på hvordan våre fremtidige helseregistre skal organiseres, slik at både helseforvaltingens behov og personvernet i størst mulig grad ivaretas. Dessverre benytter ikke helseforvaltningen denne muligheten på en god måte slik de har presentert det i rapporten Gode helseregistre – bedre helse (strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre).
Samtidig er hjerte- og karregisteret som behandles i Stortinget foreslått i en lite personvernvennlig form. Dette siden registreringen gjøres på identitet, og den enkelte verken samtykker til å bli registrert, eller har anledning til å reservere seg mot oppføring i registeret. Det er fare for at hjerte- og karregisteret vil danne en modell for fremtidige registre som i liten grad ivaretar personvernet.
Bruk av pseudonymer
En bedre registerform som ivaretar helseforvaltningens behov for å følge individ i et livsløp, og som også i større grad ivaretar personvernet, er bruk av pseudonymer. Denne registerformen finnes allerede for enkelte register, men kan også tilpasses til å fungere optimalt i en større arkitektur med bruk av ulike pseudonymer for forskjellige registre som senere kan koples sammen uten at en behøver å kjenne individets identitet.
Datatilsynet foreslår at Stortinget involveres i hvordan våre fremtidige helseregistre skal utformes ved at det lages en stortingsmelding hvor ivaretakelse av personvernet behandles på en god måte.
Tilsynets innvendinger
Datatilsynets seks hovedinnvendinger mot rapporten Gode helseregistre – bedre helse er:
1. Anledningen til å vurdere en bedre modell for ivaretakelse av personvernet gjennom bruk av pseudonymer er ikke benyttet.
2. Rapporten tar et oppgjør med samtykke som grunnlag for registrering.
3. Det tas til orde for en innsamling fra primærhelsetjenesten uten at det drøftes nærmere hva dette innebærer.
4. Med bakgrunn i rapporten ligger det et potensial for samling av de ulike helseregistrene.
5. Betydningen av informasjonssikkerhet er i rapporten overdrevet ved ivaretakelse av personvernet, og
6. uttalelsen om at ”vi kjenner ikke til eksempler på at data fra helseregistre har vært misbrukt – verken i Norge eller Norden for øvrig” er direkte feilaktig.
Datatilsynet anbefaler alle interesseparter til å sette seg inn i saken.
Last ned:
Datatilsynets høringssvar om helseregistre (pdf)